Вы здесь

«Министерство здравоохранения никогда не признает свою вину»

Родители детей-инвалидов вынуждены собирать деньги на высокотехнологичную медпомощь через благотворительные центры, хотя затраты на это должно нести государство.

«Я когда о таких вещах говорю немцам, они задаются вопросом, а чем у вас тогда государство занимается, если вы занимаетесь даже этим», - говорит директор благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев.

По данным на январь 2017 года в Омской области неизлечимый диагноз  - «сахарный диабет 1-го типа» услышали родители как минимум 500 детей. Около 100 семей (единицы за счет федерального бюджета, в основном самостоятельно или с помощью благотворителей) смогли установить инсулиновые помпы, что решают проблему своевременной подачи в кровь инсулина, однако почти треть из них – 26 человек отказались от устройства из-за невозможности закупать расходные материалы.

Ранее «Новая газета - регион» уже писала о том, как в министерстве здравоохранения родителям детей-диабетиков, которые просили чиновников оплатить расходные материалы для помп, посоветовали снять устройство и ставить уколы.  

В 2013 году центр помощи «Радуга» приобрел для сына Владислава Фролова помпу и расходные материалы. С середины 2016 года дорогостоящее устройство лежит в шкафу до лучших времен.

«Мы пытались получить «расходники» через больницу. Сначала нам обещали, а потом сказали, что денег ни в федеральном, ни в местном бюджете нет. Есть, но только для тех, кому и помпы закупали за счет государства. В 2014 году мы сами закупили расходные материалы на год, тогда около 100 тысяч в год на это требовалось, но потом из-за роста доллара стоимость расходников увеличилась в два раза и мы сняли помпу», - рассказал  Владислав Фролов.

Как выяснилось, до 2014 года «расходники» на помпы предоставлялись бесплатно, а позже они «выпали» из расходов омского бюджета. С тех пор родители ищут деньги на расходные материалы или снимают помпы. Закупать медикаменты самостоятельно (от 10 до 30 тысяч рублей ежемесячно) многие не в силах.

Диабет молодеет и все больше дошкольников присоединяются к армии инсулинозависимых, их поджелудочная железа не вырабатывает этот гормон, а значит, любой скачок сахара в крови может привести к инвалидности и смерти. Вопрос подачи сахара в кровь можно решить несколькими способами – инъекциями с помощью шприц-ручки или установить инсулиновую помпу, что будет всегда контролировать уровень сахара и самостоятельно снабжать организм нужной дозой недостающего гормона.

«Каждый год обращаемся к чиновникам в министерство, все знают нас в лицо и только ждут, когда нам исполнится 18-ть, чтобы снять инвалидность. Мы обращались даже к губернатору (прим.ред.: В.И. Назарову) – отказ. В бюджете нет денег. В других регионах, этот вопрос как-то решается (не во всех - в Новосибирске, к примеру, диабетикам тоже несладко приходится  - ред). Ускоряется решение, когда заболевает кто-то из детей представителей власти. Такая ситуация в Томской области, например, в Казахстане», - рассказывает мама Снежаны Дудкиной Елизавета Сорочьева.

Вопрос обеспечения расходными материалами для инсулиновых помп отдан «на откуп регионам», говорят родители. Но от региональных властей они получают только отписки, в которых чиновники от минздрава до служащих аппарата губернатора говорят, что законных оснований для помощи детям у них нет.

 «До тех пор пока не будет внесено строкой в бюджет все наши хождения бесполезны. Это не включено в федеральный перечень – всё, что нам сейчас отвечают. Они считают, что помпы – это роскошь. Конечно, это - блажь, но это же качество жизни », -  говорит мама ребенка, страдающего диабетом, Лилия Пелипенко.

По словам женщины, родители детей-диабетиков всеми силами пытаются оздоравливать детей, чтобы не наступило печальных последствий, а в результате их разве, что снимают с инвалидности.

«Полномочий и ресурса у министерства хватает как для специализированного лечения, так и обеспечения детей-инвалидов всеми необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями»,  - убежден гендиректор «Центра экспертизы в области здравоохранения» Дмитрий Потопальский.

Главный вопрос в том, куда эти ресурсы, то есть деньги, министерство распределяет, но, как уже писала «Новая газета - регион»,  это всегда закрытый от общественности вопрос.

По словам Дмитрия Потопальского, вопрос с обеспечением больных детей «расходниками»  для помп решить можно, даже несмотря на то, что данные изделия не входят в федеральный перечень препаратов, представляемых бесплатно.

«Согласно Положению о министерстве здравоохранения Омской области, оно наделено полномочиями, которые позволяют решить вопрос обеспечения любыми лекарствами и медизделиями, в которым отнесены и инсулиновые помпы, и расходные материалы к ним», - пояснил Потопальский.

В омском минздраве говорят, что все дети, нуждающиеся в таком устройстве как инсулиновая помпа, им обеспечены. Если решение о том, что помпа необходима, было принято врачебной комиссией, то минздрав без лишних вопросов закупает устройство. Все остальные дети, могут обойтись и без помп, раз на это нет санкции комиссии. Что касается расходных материалов, по словам представителя омского министерства здравоохранения, это за пределами полномочий ведомства.

«Безусловно - это удобно, но это такой механизм, который надо обсуживать, за ними тоже надо следить. Если мы говорим о законном основании для приобретения, то это средства областного и федерального бюджета, которые выделяются на оказания непосредственно медицинской помощи. В данном  же случае расходные материалы для помп, они относятся к средствам технической реабилитации, то есть - это полномочия министерства труда», - рассказала замминистра здравоохранения Омской области – Ольга Богданова.

При этом, по словам Ольги Богдановой, вопрос с «расходниками» уже решается. Областной минздрав и минтруда обратились в законодательное собрание Омской области.  Сейчас готовится документ, на основании которого будет возможно выделить  на них деньги из бюджета.

«Мы все просчитали, сколько нужно денег, какое количество пациентов, как будет обновляться этот перечень и  предоставляться информация. Думаю, что мы эту работу до конца доведем», - заявила замминистра.  

 «Когда чиновнику дают машину, автомобиль обеспечивают топливом….и чиновник явно не за свой счет делает ремонт. Так и с помпами, но они даже не всем их представляют. Врачебная комиссия…видите, в чем дело, когда касается каких-то медицинских вещей - это все в компетенции минздрава. У меня ребенок чуть не умер, ему в стенах медучреждения не оказывали помощь. Результатом стало уголовное дело. Недавно мне пришла экспертиза, по этому делу и она не дала ни одного ответа. Когда я получил результат, вверху на документе штамп минздрава. Получается, что я задавал вопросы тем людям, которые чуть не убили моего ребёнка. Министерство здравоохранения никогда не признает свою вину, поэтому говорить о том, что они обеспечивают помпами всех, кому она показана, эти люди могут сколько угодно…», - говорит отец ребенка – инвалида, житель Алтайского края Вадим Жигульский.

Вадим Жигульский сам диабетик с 10-летним стажем, а в этом году сахарным диабетом первого типа заболел сын. 2-летнего мальчика записали в очередь на установку помпы, в этом списке он был 102-м. Отец выяснил, что таким образом его сын может рассчитывать на помощь к 18-летию и решил бороться за право ребенка на медицинскую помощь.  После первых побед, житель Алтайского края, стал представлять интересы других детей с инвалидностью, их родители выписали ему доверенность. В Омск Жигульский приехал поделиться опытом борьбы и начал с одиночного пикета у стен областного минздрава.

«Это удивительно, но как я только развернул плакат, ко мне вышел представитель министерства и пригласил на встречу с министром. Он меня выслушал и сказал, что мне следовало сразу зайти к нему. Мы обсудили эти моменты, он обещал, что возьмет ситуацию на личный контроль,  сейчас в бюджет будет закладываться определённая сумма финансирования. Не сразу, быть может, 500 детей обеспечат помпами и расходными материалами, но это проблема начнет решаться», -  говорит  Вадим Жигульский.

Гостю города глава омского минздрава Андрей Стороженко показался доступным и открытым чиновником. По словам Жигульского, в Алтайском крае все сложнее, хотя признается, что в вопросе с расходными материалами на инсулиновые помпы ему помогло вмешательство СКР по Алтайскому краю и прокуратуры.

«Прокуратура  и  следственный комитет вступились за моего ребенка. Прокуратура обратилась в суд, а СКР внес представление. У нас сработали, у вас нет. Но министр ваш заверил, что вопрос будет решаться. В Алтайском крае чиновники  до сих пор думают, что это не по закону, хотя я уже выиграл суд. Они, правда, будут использовать административный ресурс и, думаю, что обжалуют решение.  Но у нас еще есть Европейский суд по правам человека. Мы заставим наше государство работать», - заявил Жигульский. Он также признался, что для победы над чиновниками, родителям нужно объединяться и отстаивать права своих детей вместе.

«Понимаю, что мы должны смелее идти и отстаивать любые нарушения  прав детей. За 20 лет моей работы, могу сказать, что меньше их не становится», - говорит директор центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев.

После встречи с Жигульским и изучения его опыта борьбы, Валерий Евстигнеев говорит, что намерен действовать решительно. Правда, вступать в открытый конфликт с властью он все-таки не может.

«У нас были судебные отношения с минздравом и мы выигрывали суды. Но бодаться с властью - это с властью не работать, а в результате пострадают дети" - рассказал Валерий Евстигнеев.

Накануне публикации этого материала состоялось заседание комитета по социальной политике регионального законодательного собрания. Депутаты приняли решение направить запрос в правительство с просьбой ввести компенсации расходов для детей-диабетиков. На эти цели из бюджета предполагается выделить около 10 млн. рублей. 

Анна Жолнерчук

Пожалуйста, заполните все поля , и мы Вам перезвоним.