Вы здесь

Зачем тебе это надо, Таня?

Два года назад я сидела на Таниной московской кухне, ждала ужин, который она сочиняла на ходу, и очень боялась смотреть вниз. Там, на  расстеленном одеяле играли Танины мальчишки:  мой старый знакомый 14-летний Матвей и новый, совершенно незнакомый, просто человек с другой планеты   - Федька.

Впрочем, играли – громко сказано: Матвей тряс  погремушкой, а Федя  без особого интереса водил за ней глазами.  Он  был похож на странную игрушку –  удивительно маленький для своих полутора лет, молчаливый, почти не двигающийся.  Из горла торчала  трахеостома, с помощью которой он дышит, из живота -  гастростома, с помощью которой ест.  Ну и лицо… У Феди редкое генетическое заболевание: синдром Тричера Коллинза, выражающийся во внешнем уродстве. Впрочем, я боялась  на него смотреть по другой причине – могла не выдержать  и все же спросить: «Зачем тебе это надо, Таня?».  Я искренне не понимала, зачем такая обуза  36-летней матери  подростка, которая только-только  нашла хорошую работу и, может быть, сумеет устроить личную жизнь. В чужом городе, на съемной квартире…

Как раз перед этим мы спорили с ней по интернету: я уверяла, что невозможно полюбить чужого ребенка, как своего.  Она доказывала: можно, все зависит от того, что у тебя внутри. Я тогда еще не знала, что она собирается стать приемной мамой – мы не были близкими друзьями. Просто однажды, в 2008-м,  Татьяна Кононова,  зам.директора Омской областной станции юных техников по инновациям (с красным дипломом  педуниверситета) давала  мне интервью, удивив тем, что на ходу фонтанировала идеями. Через некоторое время  тяжело заболела моя мама,  я просила  всех, кого знаю, сдать для нее кровь.  И первое, что  увидела, зайдя в пункт сдачи  – Танины глазищи. Я даже не очень поняла, кто это, но она бросилась ко мне, схватила за руки, и это маленькое тепло  заставило на секунду поверить, что все будет хорошо… 

А утром, когда мы опять сидели на ее кухне,  она вдруг вскочила, непонятно как услышав  Федькин  беззвучный плач.  Носила его на руках, бормоча какие-то  смешные глупости…  И  я вдруг поняла, почему не могу задать свой дурацкий вопрос:  а ведь в Танином доме не пахнет бедой. Здесь  пахнет счастьем.  Она бы просто не смогла стать счастливой, бросив в беде маленького инопланетного человечка.

Это я уже потом сообразила, что все ее идеи  -  про то, как кому-нибудь помочь.  После публикации про Макса Филиппова, парализованного  переводчика, который печатает на компьютере, зажав в зубах палочку,   Таня  немедленно стала организовывать для него сбор средств .  Ее  же проект -  благотворительная  «Книга добра», Таня  придумала вместе с омским Центром «Снейл» - дети всей страны рисовали добро, чтобы помочь своим больным ровесникам.

Про Федьку она  прочитала в интернете  -  детский хоспис «Дом с маяком» просил поздравить с днем рождения годовалого инвалида, живущего в Доме ребенка для детей с органическими поражениями центральной нервной системы.  Он лежал в кроватке, опутанный трубками, привязанный к спинке, чтобы не навредить себе. Как маленький преступник, виноватый только в том, что никому не нужен. Она не заплакала , чтобы не испугался, хотя он не реагировал даже на подарок - музыкальную подвеску. Просто стала ездить к нему каждые выходные – носила на руках, пела песни, вместе гуляли. 

- Он такой маленький и прозрачный, головка болтается и быстро устает спинка, - писала Таня.

 Через полгода Таня Кононова, посоветовавшись с сыном,  забрала Федю домой. Наверное, Таня  с Матвейкой были немного одиноки в этом мире – ни бабушки, ни дедушки…  Она, красавица и умница,  могла нарожать кучу ребятишек, чтобы дом стал теплее. Но решила по-другому -  в конце концов, какая разница, каким образом Бог дает детей? К тому времени Таня уже нашла другие  семьи с теми же проблемами, проконсультировалась с врачами – у ребенка сохранен интеллект, но нужна интенсивная реабилитация: изоляция от общества ему вредна.  Пришлось, конечно,  нанять няню  – Таня  зарабатывает на  увеличившуюся семью. И, конечно,  искать  жилье побольше,  чтобы было удобно всем, чтобы разместились  электроотсосы, ингаляторы, бактерицидный облучатель... И все равно Федя немедленно заболевал при любом дуновении ветерка.

Когда Таня с Федей опять попали в больницу, их увидела на обходе «доктор Юля».  Юлия Аверьянова,  хирург Российской детской клинической больницы,  стала помогать - разработала питание, объяснила, что главное сейчас – восстановить дыхание через нос.  Операция значилась в индивидуальной программе реабилитации, но в России ее делать не хотели: опасно.  Вместе с доктором Юлей   нашли клинику в Израиле.  Нужен был всего лишь …миллион рублей. Помогли и фонды,  и люди  со всего мира – писали, звонили, присылали деньги. Таня завела страничку в соцсети «Наш Федя»,  и в Израиле его немедленно узнали, встретили в аэропорту, подыскали бесплатное жилье. Федя задышал носом, но оказалось, что у него все сложнее – трахеостому  убрать пока не удалось.

Более двух тысяч человек почти ежедневно участвуют в Федином преображении благодаря Таниной страничке. Его окрестили «Маленьким принцем». В самом деле:  еще недавно ребенок, на которого было больно смотреть, стал красавцем. Просто действительно необычным: мальчиком с другой планеты.  

-  Слышу в который раз:  «Какая красивая девочка!», - смеется Таня. -  Ну мы же в «мужской» одежде!  Но удивляет другое - это говорят про ребенка, от которого отказались родители  именно по причине внешних недостатков!

С трудом переворачивающийся в годик, Федька  давно бегает, везде сует нос  и  получает ссадины, как все мальчишки на свете. Стал лучше слышать, болтает, зажав пальчиком трахеостому, катается на лошадке, общается с собакой.  Теперь я слежу за их жизнью в Интернете. Вот они  вместе с мамой плавают в бассейне,  вот Федька  гуляет со старшим братом, вот занимается с другими ребятишками в «Доме с маяком»,   вот  всей семьей купаются в море...  Удивительно, но у Тани по-прежнему на все хватает времени – говорит, просто жизнь стала быстрее.

- Иногда все-таки не верю, что этой мой-мой  Зайка, - говорит она. -  Что приду домой, и Большой Заяц чмокнет в щеку,  возьмет сумки, а Маленький обрадуется до слюней.  Много Зайцев - это хорошо!  Прихожу к выводу:  все, что мы можем -  это каждый день дарить любовь близким. Поддерживать их заботой, нежностью, пониманием, принятием.

В начале  октября Таня получила  счет из  американской больницы, где Феде  предлагают сделать реконструкцию ушных раковин с одновременной имплантацией слуховых  аппаратов последнего поколения:  29 550 долларов  - услуги хирурга, 44 700 долларов  - услуги госпиталя и реанимации. Все это надо еще умножить на два уха. Сейчас у малыша их просто нет. К сожалению, Федя всегда никогда не сможет обойтись без  слуховых  аппаратов, но ему могут сделать искусственные ушки! Слуховые имплантанты, которые установят, много лучше тех, что он носит сейчас.

В России, к сожалению, такую операцию выполняют с 9-12 лет, причем она гораздо болезненней – сначала у ребенка  вырезают  ребро, из которого формируют ухо. С Фединым ростом и весом это может быть отложено надолго или  навсегда... Тем более, что ему просто жизненно необходима  операция по вытяжению челюсти – это даст возможность, наконец,  дышать без трахеостомы. Но хирурги считают, что операции с лицом и ушами должны быть проведены прежде, чем ее извлекут. Потом, надо надеяться, очередь  дойдет и до гастростомы.  Предварительно операция на левое ухо назначена на февраль 2018, но всю сумму нужно собрать до Нового года. Таня, конечно,  копит – уже есть 5 тысяч долларов, но этого мало. 

- Я очень надеюсь на людей, - говорит Таня. -  И очень хочу, чтобы у моего младшего сына было настоящее детство и будущее. Нам и сейчас очень помогают, но слух и свободное дыхание - это для Феди просто космические возможности!

Реквизиты Татьяны Сергеевны Кононовой:

Карта Сбербанка: 5336690073566814.

PayPal https: //www.paypal.me/nashfedor 

Телефон (привязан к карте): +79037722042

tanya.podust@gmail.com

Наталья Яковлева, фото из архива Т.Кононовой

Пожалуйста, заполните все поля , и мы Вам перезвоним.