События
Омским властям не нравятся Радуга и Рассвет
Госорганы в Омской области находят непостижимые поводы, чтоб воспрепятствовать вселению в детский хоспис больных детей
Изображение из открытого источника

Островок Европы

Скоро минет год, как под Омском прошла церемония открытия детского хосписа (21 марта 2018) – единственного в нашей стране на всей ее протяженности (8 тысяч км) за Уральским хребтом. А если оценивать по мировым критериям – возможностей реабилитации, лечения, эстетики помещений и пр., то и по другую его сторону - тоже: это – европейский формат отношения к больным детям, их родителям, к жизни и смерти: для российской провинции он пока запредельный.

Нет равных этому заведению и по капиталовложениям (84 млн. рублей – по региональным меркам сумма рекордная для краудфандингового проекта), и по тому, сколько душевных сил в него вложили его создатели – директор Центра «Радуга» Валерий Евстигнеев, его соратники, волонтеры, благотворители, среди них – люди знаменитые: Елизавета Глинка, Лия Ахеджакова, Алла Покровская, Владимир Спиваков...Болела омским хосписом до последних дней своей жизни обозреватель «Новой» Зоя Ерошок.

Но до сих пор этот рай на земле, построенный в пригородном селе Подгородка, остается незаселенным. Не пускает в него детей, нуждающихся в паллиативной помощи, их родных областная служба Госсанэпиднадзора: на протяжении почти года она находит все новые и новые поводы, чтоб не позволить сотрудникам «Радуги» облегчить этим людям страдания, чтоб запретить обделенным судьбой последнюю радость, а, может быть, и лишить их последнего шанса на жизнь

"Дом Радужного детства"

«Больные дети – не граждане?»

После торжественного открытия хосписа выяснилось, что еще придется много чего построить, чтоб получить лицензию на медицинскую деятельность.

- С нас потребовали – рассказывает Евстигнеев – проложить асфальт от основной дороги по лесу – это 360 метров, и вокруг корпусов – административного и реабилитационного, чтобы обеспечить подъезд пожарным. И это правильно: к таким медучреждениям они должны добираться без препятствий. Мы это сделали.

Летом снова приехали проверяющие, дали ценное указание: вам нужно решить вопрос с отоплением. Хоспис был подключен к базе отдыха, а по нормам теплоисточник должен быть автономным. Тоже в принципе правильно: вдруг в котельной на базе случится авария, не дай Бог. Проблема только в том, что на такие объекты нужно найти еще много денег – в дополнение к тем, которые «Радуге» удалось за 2,5 года собрать. Составили смету - 4,7 млн. рублей, отправили самому щедрому спонсору хосписа, он пообещал оплатить. А потом вдруг передумал. С подрядчиками под его обещания были уже заключены договоры: пришлось Центру снова объявлять сбор.

На электронный адрес «Радуги» пришло множество писем от граждан, которым показалась, мягко говоря, странной вся эта ситуация - позиция органов государства, указывающих праведными перстами на недостатки. К примеру, полковник в отставке Игорь Сметанов, перечисливший по его словам благотворительному фонду месячную пенсию, спрашивал: «А почему государство устранилось? Разве создание инфраструктуры для детского медицинского учреждения не входит в круг его обязанностей? Или больных детей уже исключили из списка граждан РФ?»…

В Омской области похоже на то: «Новая» много раз рассказывала о том, как чиновники Облминздрава с молчаливого согласия губернаторов (и предыдущего Виктора Назарова, и нынешнего – Александра Буркова) устроили экономическую блокаду реабилитационному Центру «Рассвет», где по уникальным методикам проходят курсы лечения, и успешно, «неизлечимые» дети . И хотя даже УФАС признал факт их дискриминации, им до сих пор отказано в праве лечиться здесь по программе обязательного медстрахования ...

Реабилитационный Центр "Рассвет" фото Максима Самылкина

Многие благотворители были с полковником солидарны: писали, что готовы жертвовать детям – на лекарства, реабилитацию, помогать семьям, но не хотят, чтобы «государство паразитировало на чувствах добрых людей, вынуждало их платить за котельные и дороги, оплаченные уже сто раз из наших налогов».

Беспросвет бюрократии

В создании самого Омского хосписа государство, хоть и косвенно поучаствовало (в объеме примерно 5% от всех затрат) – проект выиграл конкурс на получение президентского гранта в сумме 5,7 млн. рублей. На 5 миллионов были построены бассейн и водолечебница, что сделало этот объект еще более уникальным, 700 тысяч не удалось потратить в установленные сроки – воспрепятствовал Госсанэпиднадзор, из-за которого хоспис не работает до сих пор: пришлось их возвратить грантодателю.

Если посчитать, сколько средств было отнято у «Радуги» госорганами, бюджетными организациями (о чем ниже скажем), то от государственного вспомоществования останется совсем мало…

Котельную спешили завершить до Нового года, чтоб первые 10 семей, стоявших в очереди на вселение в «Дом радужного детства», встретили его здесь. Подрядчики – Русклимат, Омскоблгаз – сделали все с любовью под честное слово: котельная вписалась в «европейский формат»: об ее открытии «Новая» рассказывала в № 134 («Тепло человеческое»). Директор Центра Валерий Евстигнеев тогда надеялся, что строгие чиновники управления Госсанэпиднадзора примут ее в течение двух недель, после чего придраться им будет не к чему, и дадут наконец-то разрешение на получение лицензии.

Котельная "Дома радужного детства"

Но у надзирателей, вероятно, были другие планы, которые умом не понять: в поисках «нарушений» сотрудники ведомства доходят до умопомрачения. До Нового года провести окончательную проверку им было некогда: пришли 15 января с.г, измерили щели между стеной и мебелью - 3-5 миллиметров, приказали – заделать.

- Разве так бывает, – изумляется Евстигнеев – чтобы шкафы прилипали к стене. Но куда деваться: мы выполнили их требования.

Снова приходят через две недели, привозят радиологов – делают замеры в комнате, которая простояла запертой 10 месяцев и, естественно, не проветривалась. Приборы показали превышение концентрации аммиака. Ладно: открыли форточку, довели до нормальной.

Последний отказ в согласовании был 5-го февраля из-за того, что вода в детском хосписе – слишком жесткая. Не питьевая (она здесь в кулерах, дистиллированная), не та, на которой готовят еду, а та, которая в туалете: жители Подгородки пьют эту воду, не ощущая особой жесткости, а в унитазах должна быть помягче.

Так надзорный орган делает жизнь благотворительного Центра, опекаемых им тяжко больных детей, их родителей беспросветной. И, похоже, делает это намеренно. Расходы на содержание пустующих помещений (вода, тепло, газ, зарплата трем работникам, смотрящим за корпусами хосписа и пр.) за 10 месяцев превысили миллион рублей. Понятно: чиновники не считают общественных денег, они получают жалованье из государственных, то есть из наших с вами. И. собственно, ни за что ответственности не несут: если их самодурство кто-то начнет оспаривать, в бюрократических запасниках /в неистощимых их папках/ всегда найдутся нормы и правила, в которые они могут ткнуть пальцем.

В итоге Центр оказался в катастрофической ситуации, в какой еще не доводилось ему бывать за 20 лет его существования: как закрывать долг перед подрядчиками (5 млн. рублей) непонятно, а хоспис не открылся до сих пор.

Одностороннее сотрудничество

«Радуга» - одна из немногих в стране благотворительных организаций, по факту независимых от государства: ее бюджет состоит на сто процентов из пожертвований граждан. Но независимость в нынешней России – понятие, как правило, относительное. Валерий Алексеевич всегда старался с властями омскими не конфликтовать, чтобы не причинить ущерб огромному доброму делу: если и критиковал их, то предельно деликатно. Но так теперь складываются обстоятельства, что эмоции он уже сдерживает с большим трудом, дальнейшее молчание грозит тем, что Омский детский хоспис никогда не откроется: судя по настрою чиновников Госсанэпиднадзора, они с радостью похоронят этот милосердный народный проект.

Евстигнеев обратился за помощью к СМИ. Федеральное агентство новостей попросило Облминздрав прокомментировать происходящее «Домом радужного детства» и с «Радугой». Официальный ответ был такой:

«Министерство тесно сотрудничает с Благотворительным центром помощи детям «Радуга» на протяжении 6 лет. По информации Благотворительного фонда, хоспис «Дом радужного детства» — учреждение, в котором неизлечимо больные дети и их семьи смогут получать комплексный уход. Задачами хосписа является создание приближенной к домашним условиям, комфортной для пребывания обстановки. ..В течение всего времени строительства хосписа осуществляется сотрудничество и планомерная поддержка представителей благотворительного центра».

- Сотрудничество своеобразное у нас – говорит Валерий Алексеевич – одностороннее: бюджетные медучреждения все время что-то просят у Центра - оплатить обследование тяжелобольных детей, билеты на самолет, купить лекарства, медицинское оборудования, или вот – принесли счет за инсулиновую помпу. Просьб от больниц, амбулаторий множество, и мы в них никогда не отказываем: дело благое – лечение, спасение детей А наши просьбы не находят ответа, как правило: вот эта ситуация с детским хосписом хорошо же известная медицинским чиновникам, но они не вмешиваются в нее. Поэтому называть наши с ними отношения сотрудничеством довольно странно, тем более непонятно, о какой «планомерной поддержке» идет тут речь.

"Дом радужного детства"

Не их формат

Молчание областного Минздрава – знак согласия с происходящим. А что побуждает власти препятствовать открытию «Дома радужного детства», можно только предполагать. Возможно, этот «европейский формат» воспринимают они болезненно - как «бельмо на глазу» в системе здешнего здравоохранения. Он – слишком вызывающий, дает поводы для сравнений: например, в двух местных бюджетных клиниках есть паллиативные детские отделения, но «радужного» в них мало.

А, может быть, им не нравится то, что время от времени пишет Валерий Евстигнеев в социальных сетях. Вот такое эссе, к примеру:

"…Особенно страшна российская деревня - в большинстве своем абсолютно нищая. Наши деревенские подопечные полностью лишены медицинской помощи. Больницы за шестьдесят-девяносто километров. А к безнадежным детям врачи вообще не ездят. Ветхий деревянный домик. Завалившийся забор. Смотришь и не веришь: здесь живут люди? На кровати - мальчик. Кровать - вся его жизнь. Ничего другого у него нет. Ножки-веточки. Никогда он на них не вставал. Ручки-стебельки. Никогда он не держал ими игрушки. Никогда не обнимал маму за шею. Все гулянье для Ванюши - это скатиться с кровати на пол и увидеть небо в окне. Вынести ребенка на улицу некому. Некому перенести из одной комнаты в другую. Нет мужской силы в доме. Не выдерживают этих пыток мужчины. Уходят, разводятся. Даже просто гигиена паллиативного ребенка - бесконечное преодоление. Не стоят в этих деревенских развалюшках ванны. А из тазика Ванюшка вырос пятнадцать лет назад…".

Или из недавнего поста в ФБ: «…Паллиативные дети - это невидимые дети, дети-невидимки. Они есть - и их будто нет. Мы не видим этих детей - они не ходят по улицам, или в садик, или в школу. Их не замечает медицина, потому что не может им помочь. Диагнозы в медкартах: эпилепсия, тяжелая форма ДЦП, поражение головного мозга, онкология, слепота… Ключевое слово в каждой карточке - "без ремиссии". Значит, состояние не улучшится. Никогда. Но это не значит, что они никому не нужны. Мы их ищем, чтобы быть рядом".

Объезжая Омскую область до ее самых северных широт, и самых их глухих уголков, специалисты Центра взяли на заметку около полутора тысяч детей, признанных официальной медициной неизлечимыми, то есть паллиативных. В реестре Облмиздрава их числится почти втрое меньше.

"Дом радужного детства"

Идеальное государство

Понятно, что может раздражать и настораживать власть его «независимость». Ни один подобный Фонд по числу благотворителей, даже в масштабах страны с «Радугой» не сравнится: в среднем в месяц сюда приходят пожертвования от 100 тысяч человек.

- И в подавляющем большинстве – говорит Валерий Евстигнеев – это люди, у которых нет лишних денег: пенсионеры, студенты, шлют по 50, 100 рублей. И это в основном наши соотечественники, процент иностранных жертвователей – мы им всем очень благодарны – но он совсем невелик. Многие думают, что у граждан нашей страны зачерствели души, но это – миф.

Вот такое государство в государстве со странным названием «Радуга»: такое, каким оно должно в идеале быть, и, может быть, когда-нибудь будет.

На открытии, и после в летние месяцы в «Доме радужного детства» побывало много семей. Отзывы у всех одинаковые : «это просто сказка». Вот что писали мамы паллиативных деток на сайте «Радуги»: «Месяц счастья», «Никогда не думала, что мой лежачий ребенок научится плавать, гулять и радоваться жизни», «Я теперь знаю, как облегчить боль своему ребенку и жить с надеждой»…

В этом и заключается «европейский формат»: «хоспис» – не облегчение смерти, как многие понимают это слово у нас, это - ее преодоление. Преодоление закона подлости, который торжествует порой не только в государствах, но и в самой природе. Дети не умирают - они уходят из хосписа – из этого земного рая туда, где будет им также радостно (куда же еще могут попасть эти маленькие ангелы, пережившие столько страданий, если не в рай?). Это – идея высшей справедливости, самая что ни на есть христианская (странно, что омским чиновникам, поголовно православным, не пришлась она по душе).

Но Омский хоспис рассчитан и на то, чтобы продлевать детям жизнь не только в метафизическом, но и в прямом, земном смысле:

- Мы будем этого добиваться – говорит Евстигнеев – На Западе у большинства пациентов паллиативной медицины продлевается жизнь. Так должно быть и у нас. Это возможно, если ребенок попадет к нам до наступления крайней – терминальной стадии, хотя бы чуть-чуть пораньше

У «Радуги» это уже получается: у трех опекаемых ею детей недавно был снят паллиативный статус - они теперь не считаются неизлечимыми, у них появились шансы на долгую счастливую жизнь.

Когда «Дом радужного детства», даст Бог, откроется, такие шансы появятся у сотен детей в Омской области, на которых официальная местная медицина поставила крест. Эти дети будут жить долго с вашей, естественно, помощью.

Как помочь:

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

• ИНН 5503097573

• КПП 550301001

• Фактический адрес:

• г. Омск, Красина, 4/1

• тел. (3812) 24-68-60

• р/с 40703810945400140695

• Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

• к/с 30101810900000000673

• БИК 045209673

Или отправить SMS c суммой пожертвования на номер 3434 со словом "Радуга" и суммой пожертвования, пример: Радуга 300

поддержать рублём «НГ-Регион»
Хотите получать уведомления о свежих новостях?ДаНет