События
«Ради этого стоит жить»
В пригородном омском селе открылся первый в Сибири «Дом радужного детства». Отсутствие на открытии местных чиновников не испортило торжества
Изображение из открытого источника

Они это сделали. Они – это благотворители фонда «Радуга», больше 100 тысяч человек, вся страна по географии их проживания: «просто люди из просто жизни», как писала обозреватель «Новой» Зоя Ерошок, которая до последних дней пребывания в этой жизни переживала: как там в Омске идут дела с детским хосписом.

Все шло вроде нормально. Первый раз он открылся в марте 2018, но оказалось, что радоваться рано: «Домом радужного детства» заинтересовались надзорные органы, предъявили жесткие требования – надо подвести к нему дорогу, построить котельную, автономную. Где брать деньги – не наше дело: у вас же много спонсоров, жертвователей. Ладно: к декабрю прошлого года все сделали . Но оказалось, этого мало: после Нового года пришли проверяющие – замерили щели между стеной и шкафом – 3-5 мм, приказали – заделать, в комнате, которая 10 месяцев простояла запертой, оказалась повышенная концентрация аммиака, через месяц снова пожаловали: «у вас вода неважного качества»: не питьевая (он – в кулерах, дистиллированная), а та, которой моется, чистится унитаз, и так далее, но публикации, в частности, в «Новой», умиротворили Госсанэпиднадзор: он неожиданно выдал все разрешения, а областной Минздрав вручил медицинскую лицензию – 29 марта, в день 60-летия директора фонда Валерия Евстигнеева.

"Дом радужного детства" фото Центр "Радуга"

Они – это он и его команда: два десятка штатных сотрудников на зарплатах чуть больше минимальных и волонтеры. Их количество растет с каждым: звонят из Челябинска, из Ростова, с Украины, с Киргизии – мать сиамских близнецов Зиты и Гиты Зумрият Резаханова: хочет поделиться бесценным опытом материнства, радостным и трагическим: в 2003 близняшек разделили в московской клинике, одна из них, Зита, скончалась 3,5 года назад, попросив Гиту «долго жить за меня» , и есть надежда, что просьба будет исполнена . Еще у Зумрият трое детей здоровых, слава Богу, и 8 внуков, в родном селе под Бишкеком она открыла Центр помощи детям-инвалидам. Узнав из интернета про омский хоспис, решила поработать не много в нем. «Мне хочется – сказала она «Новой» - пообщаться с мамами: мне кажется, что я знаю, как их утешить, как поддержать»…

В микроавтобус прессы набилось сверх нормы. «Въезжаем в Европу» –объявляет вдавленный в дверь пресс-секретарь «Радуги» Сергей Михневич. Дорога в селе Подгородка, на которой нас с полчаса потряхивало, становится идеально гладкой.

15 апреля подъехали по ней к «Дому радужного детства» 12 колясок. Этот первый заезд – только радостный: в нем дети, страдающие заболеваниями разной тяжести, но обреченных среди них нет.

- У десяти из них есть шансы на реабилитацию, и даже абилитацию – говорит Естигнеев, и поясняет – реабилитация – это восстановление утраченных функций и навыков, абилитация – обретение новых. И то, и другое помогает ребенку адаптироваться к жизни, дает возможность развития. Только двое из этих детей нуждаются в паллиативной помощи, они – тяжелые, но не безнадежные. Мы надеемся им помочь… Я все время говорю: мы работаем в европейском формате, сейчас мы его только осваиваем. Слово «хоспис» у нас и в Европе по-разному понимается: у нас как облегчение страдание, а там – не только: у 70 процентов пациентов хосписов продлевается жизнь, со многих снимается паллиативный статус, У нас таких достижений пока только два, но опыт есть уже – будем стараться.

У шестилетней Даши ДЦП, на руках не разгибаются пальчики, а ноги не двигаются совсем. Она счастлива: всю нашу беседу заливается смехом

- А тебя как зовут? – Жора - Жора-обжора! – Даша, нельзя взрослым так говорить – укоряет ее мама - Я тоже обжора – ту же находится Даша – Да не похоже. А что ты любишь всего? – Печеньки!

И дотягивается до вазы: в этом доме сладости всегда – под рукой.

Мама подает ей глазурного зайчика: она удерживает его пальчиками, и половину откусывает, показывая: вот какая я обжора.

- А игрушки какие любишь? – Кукол, мишек, слоников. А они здесь есть? – Есть, я уже играла

Плюшевые звери поджидают детей везде: на диванах, креслах, на подоконниках… Есть и настоящие: свой зоопарк – ласковые собачки, павлины, пони, подаренное благотворителем. И канареечные трели в доме не умолкают, перелетая из зала в зал.

Даша не по года начитанная: с мамиными подсказками наизусть рассказывает басни, классиков называет полными именами: Лев Николаевич, Толстой, Иван Андреевич Крылов…

- Мы все прошли, все испробовали: в государственных клиниках были, и в частных – рассказывает дашина мама – И везде нам говорят: болезнь неизлечима, нет перспектив, ничем не можем помочь…

Жене 10 лет, у него ДЦП с эпилепсией. Неизлечимым его признали, когда ему исполнился год.

- Но мы учимся по специальной программе – говорит мама Евгения – в третьем классе. Он различает цвета, реагирует на слова, понимает.

Женя берет яблоко, подносит к губам и улыбается всеми зубами.

- Он у меня веселый парень. Я и сама, когда узнала, что нас берут сюда, чуть не запрыгала от радости. И сейчас сижу и не верю, что мы здесь. Это счастье.

"Дом радужного детства" фото Центр "Радуга"

Тоненькая девушка Сания держит на руках Ануара, который ее обнимает и что-то на ухо ей рассказывает. Ему 2,5 года: у него поражение центральной нервной системы. В облминздраве сказали: надежды нет.

- Он произносит 15 слов, правда, звуки еще не все выговаривает, и стихи хорошо запоминает: когда я читаю, он мне подсказывает. Будем развивать двигательную активность. Я следила за историей с детским хосписом, обращалась сюда, расстроилась, когда узнала, что не дают лицензию. А потом такая нежданная радость: звонят из «Радуги», говорят: открываемся…

Водолечебница цвета моря на рассвете, ванна с гидромассажем, инфрокрасная сауна, шестиразовое питание, и все - бесплатно…Это – формат рая на земле: европейский и сибирский одновременно - замок из каких-то сказок венского леса, утопающий в сосновом бору.

- Черепицу для крыши продала нам немецкая компания: она стоит дурных денег, когда они узнали, куда пойдет, продали ее нам втрое дешевле. А расписали фасад омские художники, сказали: денег не будем брать. Керамическое панно в зале сделали москвичи – шикарное, и тоже бесплатно. Вообще много доброго сделали нам за просто так…Видели у входа коробку с шерстяными носками: это нам финские бабушки связали, и башкирские разных детских размеров С любовью: в каждый носочек вложили конфету и завязали ленточками

Лиза Глинка

Все это рассказывает Валерий Алексеевич с какой-то гордостью - не за себя конечно, а за людей. Их очень много: представьте себе, ежемесячно шлют деньги в «Радугу» больше 100 тысяч жертвователей. Стал омский хоспис, похоже, национальной идеей. Или интернациональная – какая разница.

- Ну вы сегодня выдохнули? – спросили его журналисты

- Нет, я сегодня глубоко вздохнул, и понят, что все еще только начинается.

Будет еще строиться спальный корпус: для паллиативных детей, чья болезнь – в терминальной стадии. Это нужно, что облегчить им и мамам страдания, дать хотя бы три недели отдохновения. В «Доме радужного детства» одновременно будут проживать 42 семьи.

Зоя Ерошок

- Меня спрашивают: зачем тебе все это? Ты же вроде был успешным предпринимателем, материально обеспеченным, без особых проблем… Я говорю: понимаете, есть семьи, где умирают дети, а потом в этих семьях дети рождаются - может быть, этого бы не случилось без нас: мы стараемся, чтоб эти семьи не распадались. И когда родители к нам приезжают с подарками, просят нас быть крестными их детей, понимаешь, что ты живешь на свете не зря. ..

По оценкам Центра «Радуга», объехавшего все села Омской области, включая самые отдаленные, в паллиативной помощи в ней нуждаются больше тысячи детей. По данным областного минздрава – в два раза меньше. На открытие «Дома радужного детства» никто из представителей омских властей /из омских чиновников/ не приехал. Оно и понятно: не их формат.

КАК ПОМОЧЬ:

Реквизиты

ИНН 5503097573

КПП 550301001

Юридический адрес: г. Омск, ул. Чехова, д. 3, кв. 27

Фактический адрес: г. Омск, ул. Красина, д. 4/1

тел.: (3812) 24-68-60

р/с 40703810945400140695

Омский ОСБ № 8634 ОАО «Сбербанк России»

к/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Назначение платежа — «Дом радужного детства»

Или отправить SMS на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: Радуга 300

поддержать рублём «НГ-Регион»
Хотите получать уведомления о свежих новостях?ДаНет