События
Там, где нет государства, чудо случается
Итоги первого заезда в омский «Дом радужного детства» показывают, что глубоко заблуждается, отказывая паллиативным детям в праве на реабилитацию
Дом радужного детства

Очередной закон подлости готовится к принятию в нашем государстве: Минздрав РФ разработал новый порядок реабилитации детей-инвалидов: он разделил юных пациентов реабилитационных центров на касты, выделив тех, кому медпомощь не имеет смысла оказывать, поскольку «шансов на излечение все равно у них нет». К «неперспективным» федеральные чиновники отнесли, в частности, детей с эпилепсией, с гастростомами, детей-спинальников, страдающих неврологическими, кардиологическими, генетическими заболеваниями, давность которых – более года, и многих других, кому по мировым медицинским понятиям должна назначаться экстренная реабилитация, а у нас, если такой «порядок» пройдет, она будет противопоказана.

- Да и сейчас фактически эти дети – изгои в официальном здравоохранении в нашей стране – сказала нам откровенно директор и учредитель челябинского реабцентра больных ДЦП «Сакура» Наталья Кобелькова - муниципальные больницы ими не занимаются, и в этом не медики виноваты: они связаны по рукам и ногам госстандартами, в которые такие дети не вписываются: государство зачислило их в неизлечимые и решило, что тратить средства на них смысла нет. Вообще от этих стандартов реабилитации, на мой взгляд, толку мало: они десятилетиями не меняются. А новые, прорывные методики, которые помогают паллиативным детям реально, чиновники не видят в упор: из фондов медстрахования на них не выделяется ни рубля…

Наглядно иллюстрирует сказанное отношение региональной власти к омскому реабилитационному центру "Рассвет", о чем мы много раз рассказывали.

В разряд «нереабилитируемых» попадает и 18-летняя дочь Натальи с диагнозом «ДЦП четвертой степени тяжести» («порядок» Минздрава предусматривает реабилитацию только трех). Собственно, ради нее и создавалась «Сакура», где собрались специалисты редких профессий – врачи ЛФК (лечебной физкультуры), логопеды – дефектологи, реабилитологи, мануальные терапевты, которые ставят на ноги и учат правильной речи таких вот «безнадежных» детей.

Сейчас они отрабатывают свои эксклюзивные методы в омском «Доме радужного детства», где обитают только такие дети - отвергнутые медучреждениями. На их судьбах государство поставило крест, а они, как ни странно, живут и радуются (а уж как радуются их мамы...). Напомним, после трех с лишним лет мытарств, о которых «Новая» подробно рассказывала, проверок разных надзорных инстанций в «Доме» поселились наконец-то первые 13 семей. Он стал единственным за Уралом детским хосписом «европейского формата» (слово «хоспис» в Европе понимается не так, как у нас: там хосписы не столько облегчают уход из жизни, сколько продлевают ее, а иногда и излечивают).

Занятия в Доме радужного детства

- Первый заезд был у нас тестовым – говорит директор благотворительного центра «Радуга» Валерий Евстигнеев – Нам надо было удостовериться, что мы все делаем правильно, что все усилия и затраты, вложенные в этот проект, оправданы. Теперь могу сказать смело: да, мы получили такой результат, который не измерить деньгами…

Кстати насчет затрат: по предполагаемой смете на «Дом радужного детства» должно было уйти 116 миллионов рублей, а получилось 89.

- Мы ни на чем не экономили: брали самые дорогие стройматериалы. Сэкономили нам наши партнеры – строительные компании: они, когда узнавали, зачем приобретаем мы их товар, сами давали нам скидки, а что-то и даром.

Если подводить итоги первого заезда кратко, без лишнего пафоса, можно обозначить их так: чудо, которое замышляли создатели детского хосписа, состоялось.

Так оценивают три недели, проведенные здесь, все мамочки

Евгения Чикирева, мама Ярославы, тяжело больной девочки, которой 2 года и 8 месяцев:

Занятия в Доме радужного детства

- Знаете, я будто заново родилась. Мне захотелось жить. Мы же, мамы, в своей беде круглые сутки находимся, беспросветно. Я спала дома в сутки часа полтора: дочка кричала, плакала, я просыпалась, и всю мы ночь мы с нею - на шаре, успокаивала. А теперь приступы у нее исчезли: мы спим! Она научилась переворачиваться: засыпать на спине, на животе, голову стала держать. Это счастье! У меня же еще две дочки – 5 и 18 лет, слава Богу, здоровые, я ими и не занималась почти. Евгений, инструктор из «Сакуры» научил меня лечебной физкультуре: теперь мы с утра с Ярославкой делаем зарядку. У меня такого никогда не было: мне захотелось дерзать, творить, тут у нас были творческие занятия – музыкальные, художественные, артисты приезжали к нам. Радуемся друг за друга: вот мальчик первое слово свое сказал, это ж чудо. Сколько мы тут пролили с мамами счастливых слез: мы стали одной семьей. Да, в моей семье прибавление - 30 человек, и даже больше – сотрудники «Радуги», волонтеры…Мы теперь здесь будем часто встречаться: помогать по хозяйству, мамы вот привезли рассаду - будем летом клумбу сажать…

По новому «порядку» Миздрава реабилитация Ярославе не полагается. Против этого «порядка» на сайте Change.org собрано уже около 130 тысяч подписей, и количество их с каждым днем растет, как и благотворителей у центра «Радуга» (больше сотни тысяч пожертвований в месяц). В том, что общество в нашей стране – вполне здоровое, можно не сомневаться, выздоравливать надо нашему государству.

- К сожалению, - говорит Евстигнеев – ни с обправительством ни с горадминистрацией нам наладить контакты пока что не удается.

Понятно, не нравится властям «европейский формат», и взгляды на детскую реабилитацию у них с «Радугой» - слишком разные.

Тем временем в зале физической терапии «сакуровцы» занимаются со вторым заездом «неизлечимых» детей.

- Ну, смотри, мама, какой он у нас герой!

Пятилетний Дениска Жданкин, сверкая улыбкой победителя, делает 5-6 шагов на носках и падает в мамины объятия, потом снова, и снова – уже на шаг больше: инструктор страхует его, не касаясь, выставив впереди ладонь.

Молодая мама Екатерина просветленно - сосредоточенным взглядом отвлекается на мой вопрос: «Мы живем здесь вторую неделю: дома он совсем не мог стоять и ходить, а теперь, видите – получается…»

Денис с мамой Екатериной

КАК ПОМОЧЬ

Реквизиты

ИНН 5503097573

КПП 550301001

Юридический адрес: г. Омск, ул. Чехова, д. 3, кв. 27

Фактический адрес: г. Омск, ул. Красина, д. 4/1

тел.: (3812) 24-68-60

Р/с 40703810945400140695

Омский ОСБ № 8634 ОАО «Сбербанк России»

К/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Назначение платежа — «Дом радужного детства»

Или отправить SMS на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: Радуга 300

поддержать рублём «НГ-Регион»
Хотите получать уведомления о свежих новостях?ДаНет