Люди
Терминальная стадия горя
Нет такого страдания, которое невозможно облегчить, если не упущено время. Поэтому Центр «Радуга» торопится достраивать детский хоспис
Омский детский хоспис

Бродский сказал почти 40 лет назад: «Только с горем я чувствую солидарность», и эта строка стала предсказанием: ее могли бы сделать своим девизом сейчас множество волонтерских организаций, возникших после ее написания - благотворительных, правозащитных, неважно, главное – настоящих. Завету поэта следовали безоглядно, возможно, об этом и не догадываясь, недавно ушедшие от нас Лиза Глинка, Людмила Алексеева, Зоя Ерошок, для которой главным в последние годы жизни стал Центр «Радуга». К нему подходит строчка Бродского идеально: его сотрудники каждый день имеют дело с горем, как правило, не знающим ни конца, ни края. В том их работа и заключается, чтобы пытаться как-то ввести его в берега.

В семье, где неизлечимо болен ребенок, и одного такого горя – с лихвой, чтоб в доме не оставалось места для радости. А у Столетовых таких детей – двое, точнее внуков: мама с ними редко встречается, оставила их на попечение своих родителей. Старшему, Саше, 23 года: он с рождения не произнес ни слова: у него врожденный ДЦП и еще несколько тяжелых заболеваний. Пока мы разговариваем с дедушкой и бабушкой, он стоит среди комнаты, опираясь на одну ногу, подогнув колено другой, не отрывая взгляд от мобильного телефона: перебирает кнопки, пока не заиграет мелодия, потом – снова, и снова. Когда мы переходим по коридору в комнату, где лежит его младший брат, Саша тихо, как бы крадучись идет следом за нами. Оборачиваюсь: смотрит исподлобья, недобро, и , теряя интерес ко мне, погружается в телефон.

У Саши случаются, и довольно часто, приступы агрессии: например, если телефон перестает откликаться – разряжается или западает клавиша - он его разбивает об пол. Дедушка ездит в город время от времени, покупает с пенсии (она у него военная, выше средней) мобильники с мелодиями про запас. А, бывает, Саша раздражается непонятно отчего, и начинает крушить все, что попадается под руку. Поэтому двери в доме без стекол, стульев и табуреток нет, а иначе бы они полетели в окна, говорит дедушка. Двор огорожен высоким забором, чтобы соседи не пострадали, если Саша вдруг войдет в раж. Если Сашу с его буйным нравом сдать в казенное учреждение - психодиспансер, можно представить, как с ним будут там обращаться. Дедушке и бабушке его жалко. Валентина Ивановна понимает мятежную душу внука лучше любых психологов, психиатров: она умеет его успокаивать, у дедушки не получается, хотя, говорит, Саша к нему привязан: чем бы он не занимался, старается находиться поблизости.

Анатолий Иванович прослужил на флоте 15 лет. За стеклом в шкафу – огромная раковина, напоминает о дальних плаваниях, сам достал ее со дна Тихого океана. Ему 79-й год , говорит: «мне уже немного осталось» - так спокойно, и, кажется, даже радостно, будто об уходе на заслуженный отдых - это море горя, какое досталось ему на закате жизни, уже точно не переплыть. Оно затопило несуразно огромный дом со следами давнего евроремонта – он как будто нежилой: в зале, в комнатах затхлый запах отчуждения, холодно. Чтоб прогреть его, Анатолий Иванович с утра до вечера перетаскивает с улицы к печке дрова: на это уходит много сил, времени, да и денег – кубометр дров в Омской области стоит в среднем 1400 рублей. На сибирскую зиму на такой дом (286 кв. метров) требуется кубов полсотни, не меньше.

Переехали они в Новоандреевку из Омска 18 лет назад: обменяли трехкомнатную квартиру в центре города на двухэтажный особняк, где жил местный участковый. Дом кирпичный, шикарный, гламурный по тем временам – изнутри обделан дорогим деревом, кафелем. Были надежды еще тогда, что у дочери Светланы, расставшейся с пьющим мужем (он сам сбежал от сына-инвалида) жизнь наладится: познакомится с хорошим человеком, появятся здоровые дети… В январе 2008 года родился Артем - неподвижный с набором диагнозов еще более страшным, чем у старшего брата Саши.

Кровать для Артема Фото Фархата Байсадыкова

Теперь, когда с виду все еще статный дом внутри пришел в запустение, вряд ли найдутся желающие что-то на него обменять: людям со скромным достатком, не говоря о среднем классе, жить в нем безрадостно, да и не по карману.

От обиды на судьбу, безысходности Светлана пошла вразнос – алкоголь, наркотики… Дочь – еще одно большое их горе. В социальной службе района нам рассказали, что в Новоандреевке бывает она только раз в месяц – по дням, когда родители получают пенсии: от своего горя, точнее своих детей она отреклась, скитается по чужим домам, меняя сожителей. «Не везло ей с мужиками» - пытается ее оправдать Анатолий Иванович, но теперь, по его словам, вернее, словам Светланы, которой он верит на слово, «взялась за ум» - занимается при какой-то церкви благотворительностью. Заведующая фельдшерско-акушерским пунктом Татьяна Николаевна говорит, что Светлана лишена родительских прав, но родители ее это опровергают.

Хотелось все-таки узнать правду, но участкового полицейского (не того, естественно, который обменялся жильем со Столетовыми, а одного из его преемников) застать нам за весь день пребывания в Новоандреевке не удалось. Два раза подъезжали к его участку – там тишина, звонили много раз – не откликался. Дежурный райотдела полиции предположил, что он «отправился по делам».

- Мы никому – не судьи – говорит директор «Радуги» Валерий Евстигнеев – Наша задача – помогать тяжело больным детям, поддерживать их родных. Но к людям, предающим своих детей, даже если это происходит из-за отчаяния, мы не может отнестись с пониманием. Недалеко отсюда – в Кормиловке, в центральной районной больнице есть отделение паллиативной медицины, которое занимается детьми. Это, конечно, не европейский формат – не то, что мы пытаемся создавать под Омском и, даст Бог, скоро откроемся, но все-таки и в том государственном хосписе можно было бы облегчить страдания Артема. Но без согласия мамы определить туда ребенка нельзя, а она - против: почему, мы можем только догадываться. У нас есть сведения, что Светлана вич-инфицирована: возможно, она боится, что при оформления сына в хоспис эта информация вскроется. Как бы то ни было Артем угасает, при этом мучаясь, и никакого дела до него ни медикам, ни полиции, ни другим госорганам нет. Мы наблюдаем за ним давно, но до сих пор не знаем, правда ли, что Светлана лишена родительских прав, как будто это – секретная информация.

У Столетовых не сложились отношения с медиками. Дедушка рассказывает, что Артему они сразу вынесли приговор – неизлечим, не стоит даже пытаться, и когда к ним обращались, отвечали через губу. По словам заведующей ФАПом, все – наоборот: «сколько раз к ним приезжали – они в дом нас не запускали».

Правдой может быть, как ни странно, и то, и другое. Валерий Алексеевич знает это по своему долгому опыту (фонду «Радуга» в прошлом году исполнилось 20 лет): «Когда медики сразу отрекаются от тяжело больного ребенка, говорят, что он безнадежен, чтоб заранее снять с себя ответственность, что остается его родным? Они замыкаются в своем горе, и с ними трудно потом находить на контакт. К сожалению, клятва Гиппократа в реальной жизни нашей стала абстракцией, и не всегда врачи в этом виноваты: с них требуют статистику, а не исполнение клятв»…

Артем лежит в кроватке с открытыми глазами, будто задумался, глядя в какую-то точку на потолке. Ангельское личико. «В отца пошел – улыбается Валентина Ивановна – Он был красавцем». Несколько лет назад отец умер от алкоголизма. Бабушка переносит внука на диван, чтобы покормить: ростом он с пятилетнего, ручки, ножки повисли, будто тряпичные. Болезнь – на такой стадии, по мнению врачей, что он не может ни видеть, ни слышать, но бабушка каждый день включает ему детские передачи по радио, и уверена, что он слушает, и реагирует даже, моргая глазками.

Артем Фото Фархата Байсадыкова

Если так, то специальная кровать, привезенная для Артема «Радугой», где матрас, управляемый подъемником, изгибается, как змея, подстраиваясь под ребенка - чтоб удобней было сидеть и лежать, может быть, ему пригодится.

Врач «Радуги» Ольга Николаевна, осматривая Артема, слышала, как он тихонько стонет: ему больно.

- Как бы ни старалась бабушка, как бы не чувствовала его, она не может ухаживать за ним, как положено – говорит Евстигнеев - это должен делать специалист. Да и нет в доме таких условий: его нужно регулярно купать, а водопровода здесь нет…Если б Артемкой всерьез занялись пораньше – можно было бы наверняка изменить его жизнь - сделать ее радостней. Может быть, и успеем еще: планируем открыть в нашем хосписе две палаты – для детей с тяжелыми заболеваниями в терминальной стадии. Надо с этим нам поторапливаться.

В Омской области 140 детей, официально признанных паллиативными. Евстигнеев уверен, что эти данные занижены: на самом деле, их не меньше полутора тысяч – просто медики стараются огласке такие цифры не предавать - поэтому с одной стороны говорят родителям, что их ребенок неизлечим, но и при этом не признают его нуждающимся в паллиативной помощи: «неизлечим» означает только, что и лечить его смысла нет..

На зарубежном сайте директору «Радуги» попались цифры ошеломляющие. «Их надо, конечно еще проверять, и тем не менее источник заслуживает доверия – говорит Евстигнеев – На Западе у 77 процентов пациентов паллиативной медицины продлевается жизнь, иногда на десятилетия. А у нас такой процент на сегодня плачевный – 1,7. Но мы стараемся: трое ребятишек, которыми занималась «Радуга», вышли из паллиативного статуса - они уже безнадежными не считаются, у них есть шансы на долгую счастливую жизнь».

P.S. Фамилия, имена членов семьи, название населенного пункта, где она проживает, по понятным причинам изменены

Как помочь:

Реквизиты

ИНН 5503097573

КПП 550301001

Юридический адрес:

г. Омск, Чехова 3, кв. 27

Фактический адрес:

г. Омск, Красина, 4/1

тел. (3812) 24-68-60

р/с 40703810945400140695

Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"

к/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Назначение платежа – «Дом радужного детства».

Или отправить SMS c суммой пожертвования на номер 3434 со словом "Радуга" и суммой пожертвования, пример: Радуга 300

поддержать рублём «НГ-Регион»
Хотите получать уведомления о свежих новостях?ДаНет